Kea Fogelberg is huisarts in Leiden, gespecialiseerd in de zorg rond het levenseinde, als haar man Hans tegen haar zegt dat hij uit het leven wil stappen. Hans is 75, lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson en aan dementie, en wil niet nog verder aftakelen. Kea heeft als arts zelf vaak euthanasie toegepast, ook toen dat nog niet mocht van de wet, maar komt nu voor een ander dilemma te staan. Ze zal Hans niet zelf euthanasie geven, dat doet hun huisarts, maar ze moet haar man wel helpen. Hans raakt steeds verder in de war, tegen het psychotische aan, en Kea is bang dat hij zonder haar hulp nog vergeet te sterven. Maar mét haar hulp is ook pijnlijk. Ze voelt zich zijn moordenaar.

Een half jaar nadat haar man overleed, leest Kea Fogelberg op de Correspondent een verhaal van Henk Blanken over euthanasie bij dementie, een onderwerp dat hem bezighoudt sinds hij weet dat parkinsonpatiënten een sterk vergrote kans hebben op dementie. Ze stuurt hem een mailtje, waarin ze vertelt over Hans. Ze wil haar verhaal vertellen.

Henk Blanken – (c) Sander Koenen

Euthanasie bij dementie is een van de grootste ethische dilemma’s in de gezondheidszorg. In 2017 lijden een kwart miljoen Nederlanders aan dementie. De komende 25 jaar verdubbelt dit aantal. Van alle dementerende patiënten, geeft naar schatting de helft de voorkeur aan euthanasie boven het aftakelen in een verpleeginrichting. Maar welke arts doodt een patiënt die niet meer weet wat doodgaan is?

In januari 2017 ondertekent Kea Fogelberg een brief in de Volkskrant waarin dertig artsen verklaren dat euthanasie bij diep-demente mensen moreel onacceptabel is. ‘Je doodt geen mens die niet meer weten wat dood is.’ Dat is ook háár grens, zegt ze. Maar tegelijkertijd is het allemaal niet zo zwart-wit: Hans wilde sterven, het was helemaal zijn besluit, maar was het ook zo gelopen als zij er niet was geweest?

Omdat hij zelf te ziek is, stelt Henk Blanken zijn dochter Nina – journalist, tekstschrijver en schrijfdocent – voor het verhaal samen te maken. In twee lange interviews (in totaal acht uur) bij Kea Fogelberg thuis, reconstrueert Nina tot in detail hoe het leven van Kea en Hans veranderde. Henk richt zich vooral op de juridische en medische kant van euthanasie bij dementie, en spreekt daarover nog tien of vijftien keer met Kea aan de telefoon. Ook geeft de arts artikelen mee die ze publiceerde in medische vaktijdschriften, fragmenten uit haar dagboek, en een kopie van het handgeschreven briefje waarin haar man verklaarde dat hij wilde sterven.

Nina Blanken

Nina werkt de opnamen van de gesprekken uit en schrijft de eerste versies van het verhaal. Samen proberen ze een heldere verhaallijn uit te zetten. Dat gaat niet in één keer goed. Kea Fogelberg heeft zóveel te vertellen. Ze moeten keuzes maken, ook omdat de eindredactie van de Volkskrant Zaterdag – dat het verhaal zal publiceren – erop aandringt vooral dicht bij Kea Fogelberg te blijven. Zij is de hoofdpersoon. Het moet haar verhaal zijn. Haar dilemma. Hoe mooi het verhaal van haar man ook is.

In nieuwe versies van het verhaal trekken de schrijvers hun scènes steeds strakker. Ze schrappen hartverscheurende passages over het begin van Hans z’n ziekte en details over zijn dementie, om zo beter te kunnen vertellen hoe zijn vrouw Kea een uitweg zocht uit haar onmogelijke keuze – totdat ze accepteerde dat het niet anders was: euthanasie bij een demente patiënt is bijna altijd alleen mogelijk dankzij een partner.

Naar het verhaal van deze makerTerug naar alle verhalen

Het verhaal bij deze maker

Als de tijd stilstaat

Als huisarts had zij al mensen geholpen met euthanasie. Ook toen het nog niet mocht. Maar wanneer haar man, die lijdt aan de ziekte van Parkinson en aan dementie, aangeeft dat hij uit het leven wil stappen, komt Kea Fogelberg voor een groot dilemma te staan.


Door: Henk & Nina Blanken

Categorie: Lezen

De Volkskrant

Read More