Als de tijd stilstaat

Als arts zal Kea Fogelberg geen diep demente man doden die niet meer snapt wat er gebeurt. Maar toen haar man Hans dement werd, en dood wilde, móest ze hem wel helpen. ‘Ik heb me zijn moordenaar gevoeld.

Als Kea Fogelberg die ochtend na kerstmis 2015 wakker wordt, ligt Hans niet naast haar. Ze staat op uit hun hoge bed met wieltjes en vindt haar man op de bank in de woonkamer. Hij heeft geen oog dichtgedaan. ‘Het is zover, Kea,’ zegt hij. ‘Ik stap eruit.’

Haar man lijkt vastbesloten. Als hij het echt zeker weet, zegt ze, moet hij nu opschrijven waarom hij wil sterven. Dat kan niemand voor hem doen. Dan kijkt ze toe, hoort alleen het tikken van de tweehonderd jaar oude klok en het verbeten krassen van zijn pen als Hans ineengekrompen, zijn hand een stijf klauwtje, aan de eettafel zwoegt boven een geruit A-viertje.

‘Ik vind het…’, leest ze anderhalf uur later, ‘… heel moeilijk om mijn gedachten op papier te zetten, deels door dat ik…’ – er is iets weggekrast – ‘…moeizaam de woorden kan vinden die ik wil gebruiken en het op te schrijven.’

‘De laatste tijd,’ staat er, ‘moet ik steeds meer rekening houden met het verlies van tijd.’

Zijn weerspannige handschrift, de ternauwernood gevonden woorden. En dan, bijna zonder krassen, dat hij geen oude man wil zijn, afhankelijk van zijn kinderen of van haar. ‘Daarom wil ik dood en dat ik zo onhandig geworden ben, heb ik hulp nodig.’

Hoe vertel je het je kinderen, vraagt Kea.

Dat is moeilijk, geeft Hans toe, ‘want ze gaan zo erg huilen’. Zijn vermoeden klopt, maar uiteindelijk begrijpen ze hun vader wel.

***

Het zijn vooral buitenstaanders die vragen waarom Hans weg wil. Hij loopt toch nog, hij eet toch nog? En dacht Kea ook niet dat haar man, 75 jaar nu, nog wel vijf, zes of zeven jaar meekon?

Hans wil niets liever dan leven, weet Kea. Hij wil alleen niet dít leven. Zijn wens te sterven is onmiskenbaar, zegt een vriendin, die net als Kea huisarts is. Maar bijna drie weken na kerst slaat de twijfel toe, als Hans, ineens radeloos, zegt dat-ie iets vergeten is.

Kea schrikt. Is hij gek aan het worden? Haar man praat over zichzelf als over een ander. ‘Hans de Zeeuw gaat dood en wordt begraven,’ hoort ze hem zeggen. ‘Dan komt er iemand anders en die speelt voor Hans de Zeeuw. Dat heeft praktische consequenties.’

Consequenties? Wat bedoelt hij nou?

‘Als ik in de kist lig,’ vraagt Hans, ‘waar moet ik dan slapen?’

Later zit ze uren op een bankje in de polder, het weidegebied achter hun woning. Hun huisarts heeft beloofd dat hij Hans zal helpen, en Kea vertrouwt hem, maar zonder haar vergeet Hans ook nog dat hij steeds dementer wordt, en dat hij daarom wilde sterven. De chaos in zijn hoofd, de waangedachten… hoe hij plotseling piekert over de dood en wat daarna komt.

Kea moet zijn sterven regelen, niet als arts maar als partner, zoals ze ook zijn afspraak bij de tandarts plant. Toch twijfelt ze, als de arts die ze óók is. Wil Hans het wel echt? Wil hij toch niet liever blijven leven?

Wat is ze aan het doen? Alles weet ze van het lijden en de dood, nou ja, meer toch dan veel andere artsen, maar dit is zo hartverscheurend moeilijk… je man naar zijn dood helpen… want nooit weet je het zeker.

In haar 33 jaar als huisarts heeft ze 21 patiënten doen sterven, ook toen het nog niet mocht, soms op de ouderwetse manier, dat laatste duwtje, met wat extra medicatie. Vier keer vulde ze op de overlijdensverklaring in dat de man of vrouw een ‘natuurlijke dood’ was gestorven, terwijl het dat niet was. Een arts moet in de eerste plaats hélpen, vindt ze al een leven lang. Zij deed wat nodig was, en als ze daarvoor in de gevangenis kwam, dan moest dat maar.

Een andere tijd was het, die ook eenzaam was en naar. De familie mocht niemand vertellen dat oma euthanasie had gekregen. En als Kea het euthanaticum ’s avonds afhaalde bij de apotheek, voelde ze zich een misdadiger. Ze is blij met de euthanasiewet, maar er is een keerzijde. Aan het sterfbed is de familie tegenwoordig zo druk met die euthanasie dat ze vergeten afscheid te nemen. En dokters zijn alleen nog bezig met wat mag en niet mag. Niemand vraagt wat nodig is, wat écht moet.

Ze herinnert zich die oude dame. De vrouw wist niets meer. Alleen dat ze niet naar dat huis met al die vreemde mensen wilde. ‘Zoals Annie,’ wilde ze, ‘maar nu nog niet’. Toen de oude dame toch naar het verpleeghuis moest, zei ze: ‘Nu wil ik als Annie.’

Toen had de huisarts van de familie Kea gebeld. De oude vrouw was natuurlijk hartstikke dement, vond Kea, die als scen-arts – de afkorting voor steun en consultatie bij euthanasie – een second opinion gaf over het euthanasieverzoek. Kea wist wat de oude dame vroeg, ook al vroeg ze het cryptisch. Ze mocht sterven.

Nu vraagt haar man hetzelfde. Ze moet helpen, maar waarom voelt dat alsof ze Hans vermoordt?

***

Op een zomerdag in 2013 wandelt Kea Fogelberg langs de klippen bij Täktom, een gehucht aan de Finse zuidkust, terug naar het zomerhuis waar ze als kind van Zweeds-Finse ouders al elke vakantie doorbracht. Ze groeide op in Nederland, maar twee zomers in deze streek, met zijn wirwar van rotsplateaus, strand en bossen, hebben haar gevormd. Als vijfjarige verdronk ze hier bijna, een jaar later kreeg ze in Finland tuberculose. Daarom is ze arts geworden (‘dan geef ik later prikken die geen pijn doen’). Als huisarts vond ze al dat sterven net zoveel aandacht moest krijgen als het begin van het leven. Als docent palliatieve zorg wilde ze dat overdragen op beginnende dokters. En ja, een tijdlang dacht ze na haar pensionering te promoveren op ‘het lijden’, al was het maar omdat dokters daar zo weinig aandacht voor hebben – ze repareren wat stuk is, terwijl ze ook moeten troosten.

Nog elke zomer trekt ze met Hans naar Finland. Ook nu. Ze wandelt het laatste stukje naar het zomerhuis. Dan ziet ze Hans, ontredderd. Geschaafde knieën, pijnlijke arm. Hij is naar het dorp gefietst om de NRC te downloaden op de iPad.

‘Man, je weet toch dat je niet meer kan fietsen,’ gooit ze eruit. Hans fietst al tien jaar niet meer, sinds bij hem Parkinson werd vastgesteld.

‘Helemaal vergeten,’ mompelt hij bedremmeld.

Als arts weet Kea best dat je met Parkinson een groter risico loopt. Ze ziet dat Hans z’n hoofd, zoals een vriend het formuleerde, niet meer weet wat zijn hoofd niet kan. Maar hoevéél haar man nu kwijt is, zal ze zichzelf pas durven toegeven als de neuropsycholoog vraagt hoe de koningin heet, en Hans ‘Juliana’ antwoordt.

Wat krijgen we nou?

‘Betekent dit,’ zegt Hans, ‘dat ik dement ben?’

Hans is een uitvinder, creatief, nieuwsgierig. Totdat hij op zijn 52ste werd afgekeurd, na een fietsongeval waarbij hij hersenschade opliep, ontwierp hij satellieten bij ruimtevaartorganisatie ESTEC. Nu schuifelt hij elke dag naar het Klokhuis. In dat tuinhuis, volgestouwd met wat hij overal vandaan bijeen gescharreld heeft, priegelt hij aan heel oude klokken en aan zijn meesterwerk, het uurwerk dat hij zelf bouwde, met twee slingers. Krankzinnig nauwkeurig.

Omdat hij niet kan opstaan uit hun lage bed, schroeft Hans een handvat aan de muur. Als de badrand te hoog is, douchet hij in het Klokhuis. Kea kan zijn gestuntel niet langer aanzien en suggereert hun woning te verbouwen. Hans wil er eerst niet aan, het huis is toch goed zo, maar geeft ten slotte toe.

Kea regelt de verbouwing. Een jaar lang schuifelt Hans achter loodgieters en timmerlieden aan, die dingen doen waar hij verstand van heeft. Hij mag meedenken – niet meer dan dat – maar als het werk in de zomer van 2015 gedaan is, de laatste technische uitdaging weg, ontdekt Hans hoe leeg zijn leven is.

‘Kea,’ zegt hij, ‘ik wil niet meer.’

‘Alsjeblieft niet zeg,’ reageert ze. De verbouwing is nog maar net achter de rug. Ze kan het niet aan. En Hans gaat niet zo snel achteruit dat hij haast moet maken met doodgaan; zijn wil is nog niet aangetast.

Kea hangt briefjes in de meterkast: ‘Als hier iets moet gebeuren, Kea vragen.’ Ze koopt een slimme telefoon, die Hans uit elkaar haalt omdat het ding ‘kapot is’. En maakt zij voor hem een afspraak, dan vraagt hij zes weken lang elke ochtend hoe laat hij bij de tandarts moet zijn.

Hans verliest zijn besef van tijd, zijn zelfvertrouwen, zijn vrijheid. Zelf aan iets beginnen lukt niet meer, Kea wordt zijn ‘startmotor’. Elke ochtend mediteren ze in het Klokhuis. Dan vraagt ze hem wat er écht toe doet. Zijn klokkenvrienden, zegt hij, zeven oudere mannen met wie hij zijn passie deelt, en zijn klokken. Maar wanneer Hans zijn meesterwerk molt, het precisie-uurwerk met twee slingers, anderhalve meter hoog in een glazen kast, tot op de miljoenste seconde nauwkeurig, bekent hij zijn beste vriend dat zijn hersenen een gatenkaas zijn geworden.

Twee dagen voor kerst 2015 verkoopt Hans zijn klassieke, groenmetalen Schaublin, de Rolls Royce onder de draaibanken. Twee uur lang sjorren de kopers aan het apparaat. Twee uur lang huilt Kea.

***

En dan, die januaridag in 2016, bijna drie weken nadat Hans zijn besluit op een A-viertje schreef, is hij iets vergeten. Maar wat? Kea ziet zijn vertwijfeling als hij wil begrijpen wat er nog is als ‘Hans de Zeeuw’ er niet meer is. Ze kan hem amper volgen als hij uitlegt wat er gebeurt als je doodgaat, waar je ziel dan blijft. Ze noteert het in haar dagboek. Hoe je volgens Hans wordt opgenomen ‘in het veld van leven, als onderdeel van het grote, de totale massa’. ‘Tot je aan de beurt bent, dan ga je weer een stukje leven bestuderen.’

Uren zit Kea in de polder, bang dat Hans gek wordt, dat hij – zoals dat bij dementie maar al te vaak gebeurt – de controle kwijt zal raken, zijn besluit zal vergeten. Ze is bang dat hij wilsonbekwaam wordt en niet meer dood kan gaan zoals hij dat zelf graag wilde.

Vier dagen voordat Hans zal sterven, raakt hij in een trance. Onbereikbaar murmelt hij over de tijd die stilstaat voor ‘het dode lijk’. Kea is bang dat hij psychotisch wordt. De huisarts stelt haar gerust: dit is de hoogste vorm van concentratie, zegt hij, wacht maar af.

Kea weet dat ze haar man moet helpen, niet als arts maar als partner. Toch aarzelt ze. Ze voelt zich rot. Telkens als ze hem aan zijn wens herinnert, voelt het alsof ze hem vermoordt. Totdat een vriendin uitlegt dat Kea voor Hans is wat een blindengeleidehond is voor een blinde. De hond helpt en beschermt, de blinde heeft de regie.

Dit zal ze niet vergeten.

Dit is wat de dood van Hans haar leert. Een euthanasiearts begint bij dementie niets als de partner niet helpt. Maar dokters durven het daar niet over te hebben. Ze snapt dat wel. Hoe vraag je een vrouw of die haar man langzaam maar nadrukkelijk naar zijn sterven wil duwen? Dat kún je bijna niet vragen. Maar het moet wel.

Drie uur nadat Hans in trance raakte, is hij weer helder: ‘Ik begrijp dat ik geen antwoord zal vinden. Dank je wel.’

Hans heeft nog altijd de controle, maar wat, vraagt Kea zich af, als hij op het allerlaatste moment toch nog wegzakt in zijn dementie?

Ooit vertelde haar vader dat soldaten op het slagveld daar hun laatste kogel voor bewaren. Een barmhartige dood. Zoals in die film, Amour. Een vrouw laat haar man plechtig beloven dat ze niet naar een verpleeghuis hoeft. Hij drukt een kussen op haar hoofd terwijl ze spartelt. Veel mensen vonden dat gruwelijk. Kea vond het gruwelijk én invoelbaar.

Ze zou Hans helpen, ze zou hem desnoods zelf laten sterven. Niet als arts, maar als partner die haar geliefde al 27 jaar kent. Een intieme daad tussen hen beide zou het zijn, met de moed van liefde.

***

Op de laatste avond komen de kinderen. Ze blijven slapen. Kea en Hans eten boerenkool met worst en spekjes. Nadat een verpleegster een infuusnaald is komen zetten voor het geval er de volgende ochtend iets misgaat, ligt ze met Hans op bed stil uit te buiken. Kea dommelt in, totdat ze Hans hoort zeggen: ‘Jij denkt zeker dat ik slaap hè?’

‘Nee.’

‘Want ik slaap nog steeds niet.’

‘Wat bedoel je?’

‘De zuster is toch geweest?’

Och god. Hij denkt dat hij al dood moet zijn.

De volgende ochtend, het is 4 maart 2016. Hans zit op de stoel het dichtst bij het raam, Kea in het midden, de huisarts ernaast en de vijf volwassen kinderen ertegenover. Ze praten over zeilen. De klok in de woonkamer slaat.

Jezus, denkt Kea, Hans heeft een startmotor nodig. Ze kan toch niet botweg zeggen dat hij nu naar de slaapkamer moet gaan? Ze slaat op z’n been: ‘Zo kapitein, hoe staat het ermee?’

‘Marcel heeft z’n koffie nog niet op.’

Als de huisarts zijn laatste slok neemt, staat Hans op en loopt naar de slaapkamer, naar hun hoge bed op wieltjes. Kea en de huisarts gaan mee.

Ze geven elkaar een kus. Hij drinkt zijn drankje. Zegt nog: ‘Die smaak valt mee.’

Kea roept de kinderen, eentje treuzelt. ‘Kom nou,’ roept een ander, ‘papa slaapt al bijna.’ Hans zucht twee keer diep, en is weg. De dood die na zestien minuten intreedt, voelt voor Kea Fogelberg niet als euthanasie, maar als een natuurlijke dood, die past bij Hans. Mooi, waardig. Maar het is niet vanzelf gegaan, je komt niet zomaar voorbij de dood.

***

Tien maanden na de dood van Hans ondertekent Kea Fogelberg samen met een dertigtal artsen een brief in de Volkskrant. In deze brief stellen de artsen dat er een morele grens is: dood geen weerloze, demente mensen die niet meer begrijpen wat er gebeurt.

Aanleiding voor de brief is het verhaal in de Volkskrant over een man die ooit een wilsverklaring tekende, maar nu wilsonbekwaam was. Zijn arts gaf hem appelmoes met een middel waarvan hij in slaap viel, waarna de euthanasie volgde.

Het had nooit zover mogen komen, vindt Kea Fogelberg. Die man leed, lag schreeuwend en spartelend op de grond in zijn poep.

Het euthanasiedebat is te zwart-wit, hebben Kea’s ervaringen als arts en als mens haar geleerd. Het ene grote gelijk tegenover het andere, terwijl de werkelijkheid vol complexe grijstinten zit, zeker als de persoon die dood wil lijdt aan dementie.

Als arts kan zij een diep demente man niet doodspuiten. Maar stervenshulp, iemand bijstaan in die laatste fase, is iets anders. De timing is cruciaal. Die man… als Kea zijn huisarts was geweest, had ze hem eerder geholpen. Ze weet dat het hoogmoedig klinkt, maar ze had een relatie met hem kunnen opbouwen, met geduld, empathie, door zijn cryptische communicatie te gaan verstaan.

Toch lukt het niet zonder de hulp van een naaste. Hoe verschrikkelijk moeilijk het ook is, je moet als arts die partner om hulp durven vragen, vindt ze nu. ‘Door de dood van Hans durf ik dat advies nu te geven.’

Kea Fogelberg is huisarts in Leiden, gespecialiseerd in de zorg rond het levenseinde, als haar man Hans tegen haar zegt dat hij uit het leven wil stappen. Hans is 75, lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson en aan dementie, en wil niet nog verder aftakelen. Kea heeft als arts zelf vaak euthanasie toegepast, ook toen dat nog niet mocht van de wet, maar komt nu voor een ander dilemma te staan. Ze zal Hans niet zelf euthanasie geven, dat doet hun huisarts, maar ze moet haar man wel helpen. Hans raakt steeds verder in de war, tegen het psychotische aan, en Kea is bang dat hij zonder haar hulp nog vergeet te sterven. Maar mét haar hulp is ook pijnlijk. Ze voelt zich zijn moordenaar.

Een half jaar nadat haar man overleed, leest Kea Fogelberg op de Correspondent een verhaal van Henk Blanken over euthanasie bij dementie, een onderwerp dat hem bezighoudt sinds hij weet dat parkinsonpatiënten een sterk vergrote kans hebben op dementie. Ze stuurt hem een mailtje, waarin ze vertelt over Hans. Ze wil haar verhaal vertellen.

Euthanasie bij dementie is een van de grootste ethische dilemma’s in de gezondheidszorg. In 2017 lijden een kwart miljoen Nederlanders aan dementie. De komende 25 jaar verdubbelt dit aantal. Van alle dementerende patiënten, geeft naar schatting de helft de voorkeur aan euthanasie boven het aftakelen in een verpleeginrichting. Maar welke arts doodt een patiënt die niet meer weet wat doodgaan is?

In januari 2017 ondertekent Kea Fogelberg een brief in de Volkskrant waarin dertig artsen verklaren dat euthanasie bij diep-demente mensen moreel onacceptabel is. ‘Je doodt geen mens die niet meer weten wat dood is.’ Dat is ook háár grens, zegt ze. Maar tegelijkertijd is het allemaal niet zo zwart-wit: Hans wilde sterven, het was helemaal zijn besluit, maar was het ook zo gelopen als zij er niet was geweest?

Omdat hij zelf te ziek is, stelt Henk Blanken zijn dochter Nina – journalist, tekstschrijver en schrijfdocent – voor het verhaal samen te maken. In twee lange interviews (in totaal acht uur) bij Kea Fogelberg thuis, reconstrueert Nina tot in detail hoe het leven van Kea en Hans veranderde. Henk richt zich vooral op de juridische en medische kant van euthanasie bij dementie, en spreekt daarover nog tien of vijftien keer met Kea aan de telefoon. Ook geeft de arts artikelen mee die ze publiceerde in medische vaktijdschriften, fragmenten uit haar dagboek, en een kopie van het handgeschreven briefje waarin haar man verklaarde dat hij wilde sterven.

Nina werkt de opnamen van de gesprekken uit en schrijft de eerste versies van het verhaal. Samen proberen ze een heldere verhaallijn uit te zetten. Dat gaat niet in één keer goed. Kea Fogelberg heeft zóveel te vertellen. Ze moeten keuzes maken, ook omdat de eindredactie van de Volkskrant Zaterdag – dat het verhaal zal publiceren – erop aandringt vooral dicht bij Kea Fogelberg te blijven. Zij is de hoofdpersoon. Het moet haar verhaal zijn. Haar dilemma. Hoe mooi het verhaal van haar man ook is.

In nieuwe versies van het verhaal trekken de schrijvers hun scènes steeds strakker. Ze schrappen hartverscheurende passages over het begin van Hans z’n ziekte en details over zijn dementie, om zo beter te kunnen vertellen hoe zijn vrouw Kea een uitweg zocht uit haar onmogelijke keuze – totdat ze accepteerde dat het niet anders was: euthanasie bij een demente patiënt is bijna altijd alleen mogelijk dankzij een partner.

Henk Blanken (1959) is schrijver en journalist. Hij werkte voor Het Vrije Volk (1980-1987) en voor de Volkskrant (1987-2003). Daarna was hij 8 jaar adjunct-hoofdredacteur van Dagblad van het Noorden. Nadat in 2011 duidelijk werd dat hij lijdt aan de ziekte van Parkinson, maakte hij nog tot 2014 deel uit van de onderzoeksredactie van DvhN. Zijn journalistieke werk is bekroond met Het Gouden Pennetje (de voorloper van de Tegel voor talent) en de European Health Journalism Prize. Met een team van Dagblad van het Noorden en RTV Noord, won hij de Tegel voor de reconstructie van de Facebookrellen in Haren. Hij schreef vijf boeken, waarvan drie over journalistiek (waaronder het Handboek verhalende journalistiek, met Wim de Jong). Zijn meest recente boek is Pistoolvinger (2015), dat ook in Duitse vertaling verscheen. In de zomer van 2018 verschijnt deze autobiografische non-fictie roman opnieuw als Je gaat er niet dood aan.

Nina Blanken (1988) is journalist, (her)schrijver en schrijfdocent. Na de opleiding journalistiek in Zwolle, begon ze direct als zelfstandig ondernemer. Voor de Stichting Verhalende Journalistiek interviewde ze journalisten over hun verhalen en voor haar vader werkte ze de interviews voor zijn handboek uit. Sinds ze in 2017 de schrijfdocentenopleiding van Dactylus volgde, praat ze met haar vader niet alleen meer over schrijven, maar ook over lesgeven. Als (her)schrijver schrijft op Nina wat anderen bedoelen. Als schrijfdocent geeft ze cursussen en trainingen. En als journalist specialiseert ze zich in verhalen over sociaal maatschappelijke onderwerpen.

Het verhaal van Kea Fogelberg laat je niet los. Geen moment. Dat komt door Kea zelf en door de manier waarop zij en haar zieke man voor het mysterie van het einde van het leven staan. En het het komt zeker ook door hoe Nina Blanken en haar vader Henk dit samen schreven. Dit verhaal, dat door de ziekte van Henk zo heel dicht bij hen zelf staat. De manier waarop Nina en Henk het opbouwden, structureerden en een spanningsboog creëerden, neemt je als lezer van begin tot einde mee. Je gaat mee in twijfel en in overwegingen. De zinnen van Nina en Henk zijn helder, gevoelig, poëtisch waar het kan en krachtig waar het moet. De woorden en gedachten van Kea Fogelberg blijven in je hoofd beieren tot lang na het lezen. Als de tijd stilstaat mag in het theorieboek: ‘Hoe vertel ik een meesterlijk verhaal?’